SMA hastaları ve aileleri daha Ankara’da toplandı !
Hastalarımıın ve ailelerinin sorunları bitmiyor. Hastalarımızın kullandığı SPİNRAZA adlı ilacın kriterlerinin kaldırılmaması ve esnetileceği yönündeki sözlerin tutulmaması bunların başında geliyor. Diğer tedaviler olan ZOLGENSMA VE EVRESYDİ ile ilgili herhangi bir gelişme olmaması da diğer problemli bir alan.
PGT ve tüp bebek tedavisinde düzenlemelerin yapılmasına karşın sahada bir karşılığının hala olmayışı, yeni uygulama hastaneleri tanımlanmasına rağmen çoğunda hala Spinraza’nın verilmiyor oluşu gibi noktalar da hastaların ve ailelerinin devletten beklentilerinin karşılanamadığı alanlara işaret ediyor.
Geçtiğimiz hafta bir SMA hastasının annesinin intiharının ardından bazı SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri yine başkentte toplanma kararı aldılar. SMA ÇOÇUKLARI DERNEĞİ oluşumun öncülüğünde olan bu faaliyette SMA hastalarının ve ailelerinin yaşadığı zorlukların kamuoyuna duyurulması amaçlandı.
Aileler ve gönüllüler 23 Kasım Çarşamba sabah 9’da Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı kampüsünün önünde taleplerini ve tepkilerini dile getirmek için toplandılar