SMA hastaları ve aileleri daha Ankara’da toplandı !
Hastalarımıın ve ailelerinin sorunları bitmiyor. Hastalarımızın kullandığı SPÄ°NRAZA adlı ilacın kriterlerinin kaldırılmaması ve esnetileceÄŸi yönündeki sözlerin tutulmaması bunların başında geliyor. DiÄŸer tedaviler olan ZOLGENSMA VE EVRESYDÄ° ile ilgili herhangi bir geliÅŸme olmaması da diÄŸer problemli bir alan.
PGT ve tüp bebek tedavisinde düzenlemelerin yapılmasına karşın sahada bir karşılığının hala olmayışı, yeni uygulama hastaneleri tanımlanmasına raÄŸmen çoÄŸunda hala Spinraza’nın verilmiyor oluÅŸu gibi noktalar da hastaların ve ailelerinin devletten beklentilerinin karşılanamadığı alanlara iÅŸaret ediyor.
GeçtiÄŸimiz hafta bir SMA hastasının annesinin intiharının ardından bazı SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri yine baÅŸkentte toplanma kararı aldılar. SMA ÇOÇUKLARI DERNEĞİ oluÅŸumun öncülüÄŸünde olan bu faaliyette SMA hastalarının ve ailelerinin yaÅŸadığı zorlukların kamuoyuna duyurulması amaçlandı.
Aileler ve gönüllüler 23 Kasım ÇarÅŸamba sabah 9’da Bilkent’teki SaÄŸlık Bakanlığı kampüsünün önünde taleplerini ve tepkilerini dile getirmek için toplandılar